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感恩有你 感恩美好时代|一位听障孩子妈妈的心声

发表时间:2022-03-20 15:27作者:听力行业资讯

李明熹现在两岁多,

能清晰的喊爷爷奶奶、爸爸妈妈;

能说出许多身边人的称呼、名字,甚至他们的职业;

会唱几首儿歌;

能认识并数33以内的数字(以电梯楼层为例);

认识“人口手、大中小、山水石”等汉字;

认识并可以说出二十多种小汽车标牌名称;

能说出许多蔬菜的名称;

能回答简单提问、能进行短语交流...

甚至有时候我会觉得这就是个小话匣子,总是说个不停。


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我叫车菱芷,是一位“双侧耳蜗宝宝”的妈妈,家住贵州省遵义市务川仡佬族苗族自治县。两年多来,痛苦逼着我勇往直前,关爱牵着我迎接曙光,喜悦暖着我拥抱春天。在第23个全国“爱耳日”到来之际,我怀着一颗感恩的心,最真诚、亲切地对医务专家、各级党和政府领导、耳蜗企业、慈善机构、康复老师和所有关爱帮助和鼓励过我的社会各界及至亲好友说一声:感恩有您!


是您让我的孩子聆听世界,呀呀学语。是您帮我收获喜悦,梦想成真。是您给我们的家庭幸福,其乐融融……


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晴空霹雳


2019年9月,我的小天使李明熹呱呱坠地,一家人沉浸在喜悦的幸福之中。然而,看起来十分健康的小宝宝连续3次筛查双耳听力未通过。在随后近一年时间里,我们眼含泪水、怀抱婴儿、带着沉重的思想包袱前往贵阳、重庆、上海、北京等地的多家著名医院诊治。各种听力测试、CT、核磁共振和名医汇诊,双耳内外结构、内听道和神经系统等都无异常,最后却确诊为双耳极重度“感音神经性耳聋”,根据目前的医学水平通过药物治愈几乎为零。突如其来的打击似晴空霹雳,让一家人无法承受,我时常以泪洗面、精神接近崩溃。


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为母则刚


为了孩子,我选择了坚强。为让孩子聆听声音,感知世界,不成为聋哑人给家庭及社会带来负担,我和家人鼓足勇气,千方百计筹备费用,于2020年8月13日,孩子11个月时在北京协和医院耳鼻喉科接受了双侧人工耳蜗植入手术。9月22日上午,在北京协和医院耳鼻喉科首次开机调试,随着孩子“哇”的一声哭啼,医生们连声道好,耳蜗植入手术获得圆满成功!此时此刻,我和爱人心中的喜悦难以言表,笑容和泪水汇聚在脸上。开机后听力效果好,又通过两次调试,孩子听得很清楚,慢慢开始说话,让我们见到了光明和希望。


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康复路上迈征程

最初,由于信息等原因,在居住地周边没有联系到语言康复机构,孩子的听力语言康复之路很曲折。于2021年3月15日至26日自费在重庆市向阳花听力语言康复中心接受听力语言培训。2021年4月12日至2022年1月12日在遵义市红花岗区听障儿童康乐园接受听力语言培训。


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通过近两个学期的康复训练,孩子进步很快,会说话了。现在,才两岁多的他爱说爱笑、活泼可爱、聪明好学,能清晰的叫喊爷爷奶奶、爸爸妈妈,以及说出许多身边人的称呼、名字,甚至职业,会学唱几首儿歌,能认识1—33的数字(以电梯楼层为例),能认识“人口手、大中小、山水石”等汉字,能认得二十多种小汽车标牌名称,能说出许多蔬菜的名称,回答简单提问和短语交流等。


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在康复中心学期康复效果测试评估中成绩优异,说话能力、理解能力、记忆能力、表达能力等方面在同龄正常孩子中也属佼佼者,实现了我们的初步梦想,我与亲人都从痛苦的泥潭中走了出来,快乐地向幸福出发。


感恩有您,感恩美好时代


首先,特别感恩北京协和医院耳鼻喉头颈外科科室主任高志强教授及团队。2020年8月12日,我们迫不及待地来到协和医院,希望可以尽快手术,最好是明天就手术,但高志强教授后面几天的手术都已安排得很满了。高志强教授了解到我们一家从很偏远的地方来到北京,孩子又小,当他得知孩子刚满11个月时,带着十分关爱和亲切的口吻说:“我的孙子与他差不多一样大,孩子小,咱们尽量不耽误,明天就做第一台手术吧!”13日做完手术后,接到通知,我带着忐忑不安的心情去见高教授,他愉快地告知我手术成功的好消息。在住院期间,高志强教授也非常关心孩子的恢复情况。出院后,他的医务团队在开机调试等方面的服务都让我们非常满意。


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感谢务川自治县委县政府领导及相关部门的关心照顾。孩子术后需要父母陪伴和家庭康复,在领导们在关怀下,我得以在离家近的地方安心工作,以更有利于照管好孩子。

感谢慈善基金会,为我们的手术和人工耳蜗设备购买提供了大力的支持!

感谢贵州残联为孩子支付了言语康复的费用。

感谢遵义市红花岗区听障儿童康乐园黄安辉,重庆市向阳花听力语言康复中心郭雅玲等老师,她们耐心辅导孩子发声说话、看图识物,一同做趣味游戏,引领孩子不断提高语言能力。

感谢耳蜗公司的李老师常老师,感谢他们一路的帮助,在听力知识、协助就诊、手术、慈善基金申请、设备调试维护等方面都做了大量有益的工作。

感谢孩子的爷爷奶奶,外公外婆。在我和爱人痛苦万分,迷茫无助,不知所措的时候,是孩子的爷爷奶奶强忍心中的伤痛首先站出来鼓励我们振作精神,积极诊治,相信科学,克难筑梦。孩子的奶奶、外公外婆带孩子尽心尽力,百般疼爱,饮食起居、穿衣洗澡和声音处理器配戴、除湿等十分繁锁的活儿打理得周周到到,孩子就连感冒发烧都极少。

感谢我的爱人,孩子爸爸。他乐观的态度和积极的应对策略鼓舞着我,他时常笑着说:“我热心公益事业几十年,上帝又赐给我家一个福娃儿!”他从无怨言地带着我们和孩子去遵义、贵阳、北京、上海等地诊治、手术、康复,只要确定无论早晚必动,路再远必达,呵护有加,无微不至。


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最后,特别感恩的是自己生在这样美好的国家和时代,让我们能拥有高质量的医疗服务、科技产品、慈善救助、政府支持以及和谐的家庭。我的听障宝宝在这样全方位的支持下,获得了良好的康复效果。希望他在听力设备的帮助下努力学习生活,享受精彩未来!


迈开大步把梦圆


即日起,孩子又要去遵义语言康复了,我又有了更多的期待,更多的梦想!关爱听力健康,聆听精彩未来。这是今年全国“爱耳日”活动主题,更是我及许多“耳蜗宝宝”及家长们的愿望。


第一个梦想,一年之季在于春,我希望自己的孩子快乐学习,能在语言康复上百尺竿头,更进一步,能在亲人们的陪伴呵护和社会各界的关怀下,9月份进入幼儿园与健全的小朋友们一起学玩、健康成长。


第二个梦想,祝愿所有的“耳蜗宝宝”都能享受美好时代,聆听精彩未来,创造幸福生活。祝愿我和所有的“耳蜗宝宝”家庭都能和睦美满,心想事成,时刻与平安幸福相伴。


第三个梦想,作为一名医务工作者,我坚决服从安排,近两年来先后被紧急抽调执行全民免费接种新冠疫苗、作核酸检查等一线高风险防疫任务。今年,我将在平凡的岗位上继续拼搏、竭尽所能,热情周到、耐心细致地做好护理工作,以感恩各界的关爱!

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